Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в т.ч. редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» обеспечит всех российских детей, страдающих муковисцидозом, необходимым дорогостоящим препаратом «Оркамби».
Решение о расширении категорий больных с муковисцидозом, которые смогут получать препарат «Оркамби», что позволит обеспечить им всех российских детей с данным заболеванием, было принято на заседании экспертного совета фонда 26 августа, сообщает сайт Общественной палаты России.
Председатель правления фонда и председатель Комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе протоиерей Александр Ткаченко призвал специалистов здравоохранения в регионах ускорить подачу заявок на данный препарат, чтобы все дети с муковисцидозом, нуждающиеся в лечении «Оркамби», получили его уже в 2021 году.
– Сегодня на заседании экспертного совета фонда «Круг добра» было принято историческое решение: кардинально расширен перечень категорий больных детей, имеющих диагноз «муковисцидоз», которые смогут получать препарат «Оркамби». Это решение на национальном уровне вводит совершенно иные, наивысшие стандарты оказания помощи больным муковисцидозом. Это историческое событие, которое ждало пациентское сообщество и которому я безмерно рад. Спасибо всем экспертам, кто поддержал сегодня эту позицию по муковисцидозу, – сказал отец Александр.
Сообщается, что на сегодня в России около 600 детей нуждаются в препарате «Оркамби». Ориентировочный годовой бюджет для лечения им всех детей с муковисцидозом составит примерно 6,28 миллиарда рублей. В дальнейшем схожие суммы будут выделяться ежегодно.
Напомним, что Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в т.ч. редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» был создан по поручению Президента России Владимира Путина. В начале января 2021 года указом главы государства основатель первого в России Детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко был назначен председателем правления этого фонда.